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–25.02.2012 – Internationaler Tag der seltenen Krankheiten

Wer wir sind

Orphanbiotec ist die einzige anerkannt steuerbefreite und gemeinnützige Forschungsstiftung für Menschen mit Seltenen Krankheiten in der Schweiz, die weltweit aktiv ist. Unser Kompetenz-Center vernetzt Wissen über Seltene und Vernachlässigte Krankheiten. Wir fördern und finanzieren Forschung und Entwicklung von Medikamenten für diese Krankheiten und organisieren Veranstaltungen und Events für Seltene Krankheiten. Damit motivieren und mobilisieren wir Patienten und deren Angehörige und ermutigen diese, sich bei uns oder im eigenen Umfeld zu engagieren. Mehr…

Seltene Krankheiten

In der Medizin gelten Krankheiten als selten, wenn weniger als einer von 2000 Menschen davon betroffen ist. Dieses Kriterium täuscht jedoch über das tatsächliche Ausmass hinweg, denn die betreffenden Krankheiten sind keineswegs selten, sondern sie sind bislang einfach vernachlässigt worden. An den einzelnen Krankheiten leiden zwar jeweils verhältnismässig wenige Patienten, da es aber über 7000 dieser Erkrankungen gibt, sind weltweit über 23 Millionen und allein in der Schweiz über 400‘000 Menschen davon betroffen. Davon sind am häufigsten (75 %) Kinder betroffen Mehr…

Warum ist Hilfe nötig

Weil Seltene und Vernachlässigte Krankheiten immer noch von den grossen Fortschritten, die die moderne Medizin in den letzten Jahrzehnten erzielt hat, ausgenommen sind. Insbesondere mangelt es an klaren Diagnosen, an kompetenten Ärzten, Medikamenten und Therapien sowie der Vernetzung vorhandenen Wissens unter Einbezug der Betroffenen.

Botschafter

Ständerat und Direktor des Instituts für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Zürich Prof. Dr. Felix Gutzwiller unterstützt unsere Anliegen auch als Botschafter.

„ Im Interesse der Betroffenen benötigen wir dringend mehr Forschung über Seltene Krankheiten. Dafür setze ich mich gerne ein.“ F. Gutzwiller, Ständerat ZH

Was wir tun

Orphanbiotec engagiert sich dafür, dass die von Seltenen Krankheiten Betroffenen einen besseren Zugang zu einer funktionierenden Versorgung erhalten und damit ermöglichen wir Betroffenen ein würdiges Leben mit Perspektiven.

- Entwicklung von Medikamenten für Seltene Krankheiten.
- Führen eines Kompetenznetzwerks.
- Aktiver Einbezug und Mobilisierung der Patienten.
- Brückenschlag von Wissen zu Ideen.
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