UN DESAFIO PARA NUESTRA SOCIEDAD
Con más de 30 millones de afectados en UE y solo en Suiza mas de 230.000 Familias con al menos un hijo afectado, la palabra „rara“ representa la tremenda falta de información, diagnósticos y terapias. Desafortunadamente, en nuestra Sociedad persiste una increíble discriminación hacia las Enfermedades Raras.
Hay falta de información, de diagnósticos claros y de terapias, al igual que de colaboración entre profesionales. Muchos médicos no conocen la enfermedad y pocos especialistas familiarizados con la correspondiente terapia necesaria.Más…
QUÉ HACEMOS
QUÉ NECESITAMOS
* Sus donaciones o legados para financiar nuestro trabajo, nuestro Programa de Educación en materia de Salud y nuestros proyectos de Investigación y desarrollo (I+D) Más…
* Socios empresariales con Espiritu emprendedor, enfocados en éxito económico responsabilidad social corporativa (RSC). Más…
POR QUÉ SE NECESITA AYUDA
Las enfermedades raras y olvidadas siguen siendo excluidas de los grandes avances de la medicina moderna en las ultimas décadas. En particular, se carece de diagnósticos claros, de médicos competentes, de medicamentos y terapias, así como de redes sociales que conecten el conocimiento existente e incluyan la participación de aquellos afectados.
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