Das Ziel unseres Projektes ist es, die Diagnose und Behandlung für Moyamoya zu verbessern. Dazu braucht es verbesserte Testverfahren (neurokognitiver Test). Dabei können anhand eines Spieles Kinder untersucht werden und spielend die Hirnleistungen oder Störungen gemessen werden. Dies unterstützt die Diagnose und rechtzeitige Behandlung enorm. Zudem helfen wir Kindern mit unserem Elfen Helfen Programm, welche von der Moyamoya direkt betroffen sind und versuchen so auch das öffentliche Bewustsein zu schärfen. Moyamoya wird in der Regel bei Kindern im Alter von 10 Jahren diagnostiziert und betrifft 1-9 Patienten auf 100,000 Menchen in der EU (Quelle www.orpha.net). Diese Krankheit ist häufiger in Asien zu finden und besonders hoch in Japan (10 x höher), kommt aber weltweit vor.
Moyamoya ist eine selten diagnostizierte Gefässkrankheit, bei der wichtige Arterien des Hirn verstopfen und dort zu einem Sauerstoffmangel mit schweren Störungen im Gehirn führt. Um diese Blockade zu kompensieren, bildet der Körper laute kleine Nebengefässe, die versuchen, den Sauerstofftransport aufrecht zu erhalten. Dies stellt sich bei der Untersuchung (Angiographie) wie eine Rauchwolke dar. Daher kommt der Name, der auf japanisch Rauchwolke bedeutet. Erste Symptome, die Kinder beschreiben, sind durch den Sauerstoffmangel verursacht und zeigen sich wie ein Schlaganfall, Schwäche von Gliedmassen – auch nur einer Körperhälfte, Kopfschmerzen, Sehstörungen oder Sprachprobleme. Diese Problem können kurzzeitig verschwinden, zeigen sich aber erneut und können unbehandelt zu schweren neurologischen Problemen bis hin zu Hirnblutungen und schwerer bleibender Behinderung führen.
Unsere Arbeit findet in enger Kooperation mit der Moyamoya-Spezialistin PD Dr. med. Nadia Khan am Kinderspital in Zürich statt.
PICTURE.- Die Bilder stammen vom Buch SVEN und zeigen die Möglichkeiten der Behandlung in Comic-Form für Kinder. Die beste Therapie ist die Operation mit Umgehung der verschlossenen Gefässe (Bypass-OP). Damit wird der Blutfluss wieder ermöglicht und Kinder können sich danach normal ohne bleibende schwere Störungen entwickeln. Das Buch SVEN ist in englisch und deutsch und gratis erhältlich und kann bei uns gegen Versandgebühr bestellt werden.
Weiter Informationen:
- Moyamoya Forum
- University Children‘s Hospital Zürich
- www.moyamoya.net
Elfen Helfen® und Moyamoya:
