El objetivo de este proyecto es mejorar el diagnostico y tratamiento de Moyamoya. Para ello se requiere mejorar los métodos de análisis (pruebas neurocognitivas) de modo que los niños juegan y aprenden mientras se miden sus funciones y desordenes del cerebro. Esto supone un gran apoyo al diagnostico y tratamiento oportuno. Todos aquellos niños afectados por Moyamoya están además respaldados por nuestro programa Little Orphan Elf, el cual ayuda a niños afectados por esta enfermedad y trata de concienciar a la población. La enfermedad Moyamoya se diagnostica normalmente antes de los 10 años y afecta 1-9 entre 100,000 en UE (fuente: www.orpha.net). Esta enfermedad es mas común en Asia, especialmente en Japón (10 veces mas frecuente), aunque afecta a gente en todo el mundo.
Moyamoya es trastorno cerebrovascular raro causado por arterias bloqueadas en la base del cerebro. Esto provoca una importante falta de oxigeno resultando en graves perturbaciones cerebrales. Para compensar esta obstrucción, el cuerpo crea pequeños vasos sanguíneos para tratar de mantener la corriente sanguínea y el transporte de oxigeno. Estos pequeños vasos sanguineos se ven perfectamente en la angiografía (diagnóstico por imagen cuya función es el estudio de los vasos circulatorios) con forma de una nube de humo. De ahi el nombre, ya que en japones, la palabra moyamoya significa “bocanada de humo”. Los primeros síntomas son apoplejía, debilidad en las extremidades, visión borrosa o problemas de habla. Estos síntomas suelen desaparecer pero en ocasiones son permanentes. Sin tratamiento adecuado, Moyamoya puede causar hemorragia intracerebral y discapacidad física permanente.
El objetivo de este proyecto es financiar técnicas de diagnostico y terapia para la enfermedad Moyamoya. Nuestro trabajo se realiza en estrecha colaboración con Dr. med. Nadia Khan (Neurocirujano – Especialista en Moyamoya) en el Hospital Infantil Universitario de Hospital Zurich.
IMAGEN.- (Ilustraciones pertenecientes al proyecto de libro infantil SVEN). El mejor tratamiento para Moyamoya es la cirugía. Estas imágenes explican el tratamiento de un modo muy sencillo. Para restablecer el flujo de sangre al cerebro, se necesita hacer un bypass utilizando vasos sanguineos sanos del mismo paciente. Este bypass proporciona sangre adicional a las zonas del cerebro que lo necesiten.
Información adicional:
- Moyamoya Forum
- University Children‘s Hospital Zürich
- www.moyamoya.net
Little Orphan Elf y Moyamoya:
