El programa de televisión telebasel de la semana pasada, enfocado en “enfermedades raras”, proporcionó una idea de la vida cotidiana de personas afectadas por enfermedades raras y sus familiares, además, permitió que especialistas aportasen su opinión sobre este tema. Es muy positivo que este tema esté provocando tanto interés en los medios de comunicación.
Muchos casos se han olvidado, pero estas personas siguen viviendo entre nosotros. Sus enfermedades tienen un nombre, pero no una terapia.
La Dra. Prince muestra ejemplos, en el programa de televisión XSUND-TV, de como estas personas siguen adelante y que hacen. Orphanbiotec fue invitada al programa para proponer soluciones a los problemas que estas personas deben afrontar cada día. Es una gran satisfacción, ya que esto demuestra la visibilidad y aceptación que hemos sido capaces de sembrar hasta ahora.
Nos aferramos a ello fomentando el compromiso – de pacientes y sus familiares- con nosotros, bien sea como amigo de la fundación, con nuestro Foro-online o a través de nuestro programa de participación de pacientes „Little Orphan Elf“. ¿Le gustaría apoyar nuestro trabajo? Por favor, envíe un email a sus amigos y conocidos contandole sobre nosotros. Puede ver el programa de telebasel aquí (duración: 23 min – en alemán).
Podrá leer más sobre nuestro trabajo en los medios de comunicación en Suiza y en Alemania. Esto no es todo… visite regularmente nuestra página Web.
