In der Medizin gelten Krankheiten als selten, wenn weniger als einer von 2000 Menschen davon betroffen ist. Dieses Kriterium täuscht jedoch über das tatsächliche Ausmass hinweg, denn die betreffenden Krankheiten sind keineswegs selten, sondern sie sind bislang einfach vernachlässigt worden. An den einzelnen Krankheiten leiden zwar jeweils verhältnismässig wenige Patienten, da es aber über 7000 dieser Erkrankungen gibt, sind weltweit über 230 Millionen und allein in der Schweiz 400‘000 Menschen davon betroffen.
Gesundheit ist ein wertvolles Gut. Und oft lernt man sie erst dann wirklich schätzen, wenn sie bedroht ist. Wir können zwar viel für unsere Gesundheit tun, aber sie liegt nicht ausschliesslich in unseren Händen, denn einer Seltenen Krankheit kann man nicht vorbeugen.
Die Ursache der meisten Seltenen Krankheiten liegt in einer gestörten Funktion der Gene, die bislang nicht behandelbar ist. Auch wenn die Medizinforschung sich in den letzten 100 Jahren rasant entwickelt und grosse Fortschritte erzielt hat, so ist es noch ein sehr weiter Weg und viele Fragen bleiben vorerst offen. Dabei bleibt viel – auch traditionelles – Wissen ungenutzt und unerforscht. Deshalb blicken wir nach vorne und bieten bereits heute den Brückenschlag zwischen traditionellem und modernem Wissen – von diesem ganzheitlichen Ansatz versprechen wir uns die Lösung der Probleme.
Das Leben eines von einer seltenen Krankheit betroffenen Patienten ist von Problemen begleitet, die bis hin zu starken gesundheitlichen Beeinträchtigungen reichen. Hinzu kommen Ängste, die dem Umstand geschuldet sind, dass es kaum Medikamente für solche Krankheiten gibt.
Von rund 75 Prozent der derzeit 7000 bekannten Seltenen und Vernachlässigten Krankheiten sind ausschliesslich Kinder betroffen. Viele von ihnen werden aufgrund fehlender Medikamente und Therapien kaum älter als fünf Jahre.
Für die Patienten und ihre Angehörigen stellen diese Krankheiten tagtäglich eine grosse Belastung und unermessliches Leid dar. Auf eine Diagnose – falls es eine gibt – warten Betroffene häufig mehrere Jahre. Viele Ärzte kennen die Krankheiten kaum und es gibt nur wenige Spezialisten oder Zentren, die sich mit deren Behandlung auskennen. Oft sterben Patienten bevor eine adäquate Therapie für sie gefunden wird.
Weiterführende Links:
- ORPHANET: Informationen über Seltene Krankheiten
- EURORDIS: Europäische Dach Organisation für Seltene Krankheiten
- PRORARIS: Allianz Seltener Krankheiten – Schweiz
