En medicina, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de una entre 2.000 personas. Este criterio ha sido malinterpretado a lo largo del tiempo, ya que dichas enfermedades no son raras, simplemente han sido olvidadas. Por cada enfermedad, son relativamente pocos los afectados, pero existen más de 7.000 de estas enfermedades, las cuales afectan a más de 230 millones de personas en todo el mundo. Solo en Suiza hay mas de 400.000 afectados.
La salud es un bien precioso. A menudo la gente aprende a apreciarla cuando se ve afectada. Podemos hacer mucho por nuestra salud, pero no todo esta en nuestras manos, ya que las enfermedades raras no se pueden prevenir.
Muchas enfermedades raras son debidas a una alteración genética que no puede ser tratada previamente. Aunque las investigaciones médicas han avanzado rápidamente, logrando grandes progresos en los últimos 100 años, todavía queda un largo camino por recorrer y demasiadas preguntas sin respuesta. Esto deja un gran campo del conocimiento –incluyendo conocimiento tradicional- por explorar y explotar. Nosotros miramos hacia el futuro y ofrecemos acortar las distancias existentes entre conocimiento moderno y tradicional. Con este enfoque global encontraremos la solución al problema.
La vida de aquellos afectados por una enfermedad rara va acompañada de problemas, entre ellos, serios problemas de salud. Estos problemas van acompañados de miedos, debido a la falta de medicamentos o terapias disponibles para dicha enfermedad.
De las aproximadamente 7.000 enfermedades raras y olvidadas conocidas en la actualidad, alrededor del 75% de los afectados son niños. Muchos de ellos, debido a la falta de medicamentos y terapias, no llegarán a cumplir los 5 años.
Para aquellos afectados y sus familiares, dicha enfermedad supone un gran sufrimiento y esfuerzo en el día a día. Hasta obtener un diagnóstico, si alguno, a menudo deben esperar varios años. Muchos médicos apenas conocen dicha enfermedad y hay pocos especialistas o centros que estén familiarizados con el correspondiente tratamiento. Muchos de los pacientes fallecen antes de que se haya encontrado un tratamiento adecuado para ellos.
Enlaces relacionados:
- ORPHANET: Información sobre enfermedades raras
- EURORDIS: Organización Europea de enfermedades raras
- PRORARIS: Alianza de enfermedades raras – Suiza
