Nadie debe ocultarse por padecer una enfermedad rara. Todo lo contrario! Habla de ello. Esto te ayudará a tener más coraje.
En 1992, se publicó un artículo en un periódico alemán sobre un niño de 6 años, el cual enfermó de repente mostrando síntomas desconocidos. Sus padres peregrinaron con su hijo de médico en médico, pero nadie supo decir que enfermedad padecía, nadie pudo obtener un diagnostico fiable.
Después de un largo e incierto periodo de tiempo y preocupaciones, finalmente los especialistas fueron capaces de encontrar un diagnostico. El diagnostico fue una enfermedad poco conocida y raramente observada, una enfermedad rara. Dicha enfermedad le condujo inevitablemente a la muerte en pocos años debido a la falta de un posible tratamiento.
No existía ninguna terapia según los especialistas y los padres sólo esperaban milagros. Después de algún tiempo, no eran capaces de entender porque debían confiar exclusivamente en los médicos. Así que empezaron a buscar alternativas y a contactar otras familias afectadas. De este modo consiguieron información sobre una nueva terapia que prolongaba la vida por años y mejoraba la calidad de vida.
A través de sus propias investigaciones descubrieron que, lejos de la medicina moderna, existe mucho mas conocimiento y terapias alternativas disponibles. La esperanza de una cura para su hijo abría nuevos caminos.
A través de compartir experiencias personales e historias de éxito, se aumenta considerablemente el conocimiento sobre enfermedades raras y sobre terapias disponibles. Además, esto ofrece la posibilidad de construir una red de contactos para intercambiar opiniones.
Lo que queremos es dar una cara y una oportunidad a aquellos afectados por una enfermedad rara para hablar sobre si mismos y sobre su enfermedad.
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